Jestem w punkcie, z którego nie zdołam już zawrócić. Mogę walczyć o resztkę zdrowia tylko czy mam na to siłę?

Mam neuralgię nerwu trójdzielnego. Boli mnie lewa strona głowy, drga twarz podczas napadów bólowych, strzelają pioruny w środku mózgu. Ból bywa nie do zniesienia. Jest tak silny, że czasami proszę o koniec…

Według niepotwierdzonych  danych jestem po źle przeprowadzonej operacji odbarczenia nerwu (dwukrotnie). Jedyną osobą w Polsce, która mogłaby przeprowadzić ponowną operację i powalczyć o naprawienie tego, co zostało źle wykonane, jest Profesor, który ją wykonał. Ponoć nikt inny nie podejmie się tego i nie podważy jego autorytetu. Taka panuje niepisana umowa „między nami neurochirurgami” w Polsce.
Kiedy byłam u niego ponad rok temu, zaproponował mi wszczepienie neurostymulatora, który miałby stymulować mój ból.
Ja jednak chciałabym żeby zajrzał tam i naprawił to, co jest źle zrobione. Ale to potwierdziłoby, że kiedyś popełnił błąd. Według mnie błędy są rzeczą ludzką. Każdy ma prawo je popełniać. Byleby by później chciał je naprawiać…

Mam polineuropatię. Bolą mnie nogi, ręce, skóra… Mam niedowład lewej strony ciała. Pracuję i żyję, mając założone cały czas rękawiczki. Nie jestem w stanie znieść dotyku czegokolwiek i kogokolwiek. Mój mąż nie może mnie dotknąć mnie, muszę szykować się na jego dotyk. Zakładanie zwykłego klapka na gołą stopę wywołuje u mnie rozpaczliwy krzyk.
Często chodzę włócząc nogami. Czasami w ogóle nie mogę się poruszyć. Przez ostatnie dwa tygodnie, Zbyszek, nosi mnie na rękach na czwarte piętro, gdzie mieści się moja pracownia.

Ból towarzyszy mi ciągle i wszędzie.
Fizyczne ograniczenia w poruszaniu powodują poczucie bezsilności i strachu.
Jestem zmęczona swoim ciałem.
I siedząc w tym wszystkim “po uszy” wróciłam do tego, co zawsze kochałam robić… Znowu maluję i rysuję. Przygotowuję wystawę na jesieni 2021 roku. To świat, w którym jestem szczęśliwa, w którym mogę wszystko i wszystko zależy ode mnie…

Ktoś zapytał: „Jak żyjesz? Jak poradziłaś sobie z chorobą?”
Nie poradziłam sobie wcale.
Nadal nie zgadzam się na to, żeby chorować.
Ciągle mam iskierkę nadziei, tkwiąc z drugiej strony w beznadziei…
Wierzę w cud i nie wierzę w nic.
Nie chcę i nie mam siły już szukać pomocy, ale jestem otwarta, jeśli taka pomoc „spadnie mi z nieba”.
Zaczęłam żyć innym, bardziej swoim własnym życiem, nie chorobą.
Nie chcę godzić się na to, jak żyłam do tej pory. 

Zmieniam się powoli, szukając szczęścia w sobie, w tym co robię a nie w tym co funduje mi życie.
Ciało to tylko część mnie, w moim przypadku ułomne, ale ja nie jestem tylko nim.
Ludzie wokół… Coż z tym bywa rożnie. Deklarują pomoc i najczęściej na deklaracjach się kończy.
Bo choćby nie wiem jak kochali, są tylko obok albo dalej…
To jak przeżyję dni, tygodnie, lata, które są przede mną zależy tylko i wyłącznie od tego, co będę chciała z tym czasem zrobić.
To nie znaczy, że pozbyłam się bólu, że nie wyję z tego powodu nocami i nie mam dosyć.
To znaczy tylko tyle, że oprócz bólu mam swoje życie. Czasami…