Z niezrozumieniem na temat tego, czym jest neuralgia, spotykam się od kilku lat. Kiedy jeszcze nie wiedziałam na co choruję, kiedy biegałam od jednego lekarza do drugiego, nawet wtedy słyszałam:

– Nie wygląda Pani na chorą osobę. Taka uśmiechnięta, pozytywnie nastawiona…

Czasami mnie to denerwowało, ale przyzwyczaiłam się, że muszę przekonywać wszystkich, że jestem chora, że potrzebuję pomocy, że „nie daję rady”… Że tylko siła psychiczna pozwala mi na udawanie normalnego życia, na wykonywanie obowiązków ponad moje obecne siły.

Kiedy lekarze nazwali moją chorobę, myślałam, że coś się zmieni. Ale… zmieniło się tylko to, że dowiedziałam się, że nie jestem wariatką i nie wymyśliłam sobie bólu.

Z neuralgią tak to już jest… Nie widać jej na zewnątrz, dopóki nie mam drgawek na połowie twarzy, dopóki nie mam nierównych oczu, dopóki nie strzeli we mnie piorun albo nie leżę nieruchomo zwinięta z bólu i staram się nie poruszać nawet rzęsami, dopóki nie powstrzymuję płynącej łzy, która rozdziera mi skórę na twarzy, dopóki… Dopóki nie ma tych objawów, nikt nie widzi, że jestem chora. Nawet najbliżsi mi ludzie zaczynają wymagać ode mnie normalnego funkcjonowania ponad siły, kiedy nie mówię na głos o ciągłym bólu, mrowieniu, pieczeniu. Wydaje mi się, że wynika to z tego, że chcą na chwilę zapomnieć, bo są bezradni wobec mojego problemu…

Kiedy boli najczęściej jestem w domu, leżę na łóżku i staram się nikogo nie widzieć. Zastanawiałam się dlaczego tak jest? Przecież często, kiedy człowiek ma jakiś problem, dzieli się nim z otoczeniem… Kiedy ma problem, potrzebuje wsparcia najbliższych… Dlaczego ja się chowam w bezpiecznym miejscu, wchodzę do jaskini i czekam, aż minie? I dzisiaj przyszło mi do głowy, że dzieje się tak dlatego, ponieważ nikt na świecie nie rozumie, jak ciężko żyć jest z neuralgią. Jak ciężko próbować żyć w „lepszych” momentach, które i tak nie są normalne… Nikt oprócz innych chorych na TN, oczywiście.

Nawet najbardziej bliska osoba nie zrozumie ile kosztują dni bólu, ile kosztuje mnie próba normalnego życia, ile kosztuje udawanie przed światem, że wierzę, że może być dobrze…

– Czy chciałabym, żeby nie wymagano ode mnie tyle, ile od zdrowego człowieka? Czy chciałabym żyć pod ochronnym parasolem? – zadałam sobie dzisiaj pytanie – Tak – odpowiadam dzisiaj, bo jestem zmęczona ostatnimi wydarzeniami – Tak. Chciałabym, żebym mogła spokojnie żyć i żebym nie musiała żyć normalnie. Chciałabym się nie zmuszać, nie stawiać sobie wyzwań, nie uśmiechać się, nie pocieszać innych, nie zajmować się światem i ludźmi wokół. – ale mówię to dzisiaj, bo dzisiaj mam dość… – Czy naprawdę bym tego chciała? – Nie wiem, chyba nie… – może chciałabym poczuć się trochę więcej bezpieczeństwa, trochę więcej spokoju, trochę więcej opieki i pomocy… Ostatnio trochę za mało tych uczuć w moim życiu.

Żeby zrozumieć trzeba przeżyć taki czas, kiedy dostaje się kroplówki przeciwbólowe z trammalu, ketonalu, paracetamolu, pyralginy, w niesamowitych ilościach, co kilka godzin i nic nie pomaga. Dopiero zastrzyk z morfiny uśmierza ból na trzy, możecztery godziny. Zasypiam i nic nie czuję. A potem… przebudzenie i znowu ból, i kolejny znowu zastrzyk…

Tylko czy zrozumienie jest warte takiego cierpienia? Chyba nie… Nikomu nie życzę takiego stanu, więc może lepiej, że nikt mnie nie rozumie? Może lepiej…

A teraz muszę wstać, chociaż z tyłu głowy, z lewej strony, za uchem boli mnie dzisiaj okrutnie a lewy policzek pali i płonie, muszę wstać, bo… wzywa normalne, prawdziwe życie.