Ostatnio nie liczę dni bólu, tylko dni bez bólu, bo tych drugich jest mniej. Po lekkiej poprawie, w ciągu piątkowego popołudnia, wieczorem ból uderzył ze zdwojoną siłą. Wczoraj, przez cały dzień, nieruchomo i niemo leżałam na łóżku. Spałam. Leżałam. Znowu spałam. I znowu leżałam. Dzisiaj odczuwam poprawę o pięć, może dziesięć procent.

O ciągłym bólu mówię, kiedy czuję mrowienie, pieczenie skóry (jakby ktoś przypalał ją na ruszcie), kłujące igły, drgania połowy twarzy, ból oka, łzy, ból za uchem, na szyi… O piorunach mówię, kiedy czuję uderzające niespodziewanie i zbyt często, potwornie silne strzały zatykające oddech i powalające na ziemię.

Zastanawiałam się kiedyś (pisałam chyba nawet o tym na blogu) co jest trudniejsze do wytrzymania… Ciągły ból czy pioruny? I dzisiaj w nocy ogłosiłam zwycięzcę… Najgorszy do zniesienia jest ciągły ból przerywany piorunami. 2 w 1. Modny zestaw w obecnych czasach…

Leżę dalej w łóżku. Na kolanach trzymam laptopa i wstukuje w klawiaturę kolejne zdania o bólu, o neuralgii, o moim prywatnym więzieniu… W zeszłym roku miałam nadzieję, że choroba się skończy. Że napiszę posta o dobrym samopoczuciu, braku bólu i powrocie do normalnego życia. Tak się nie stało. Byłam załamana tym faktem.

Pozbierałam się. Nie czuję już rozpaczy i totalnego rozczarowania. Po prostu nie udało się.

Nie mam też złudzeń, że cokolwiek jest mi w stanie pomóc. Nie wierzę lekarzom, osiągnięciom naukowym, neurochirurgom… Nie wierzę, że poznali neuralgię, że umieją sobie z nią poradzić.
Nie chcę też już być królikiem doświadczalnym i cierpieć.
Nie umiem skończyć swojego życia i nie umiem żyć w bólu.

Zawsze kochałam życie, ruch, energię, działanie. Dzisiaj jestem innym człowiekiem. Brak mi radości życia, wiary w siebie, w przyszłość… To nie jest depresja, jak prawdopodobnie orzekli by niektórzy. Nie mam też natury samobójcy. Po prostu choroba pozbawiła mnie mojego życia, mnie samej. Kiedy dzisiaj patrzę na siebie, widzę zmienioną, asymetryczną twarz i zmęczone, wychudzone ciało. Zgaszone oczy. I smutek.

Dawna „JA” zniknęła bezpowrotnie. Nie ma mnie.

p.s. Zdecydowałam się spróbować wziąć Sativex. Za kilka dni. Czy to mi pomoże? Nie wiem. Wiem, że leczenie tym lekiem bez refundacji, na dłuższą metę, nie będzie możliwe. Ale marzę o krótkim odpoczynku od bólu i może ten lek okaże się moimi upragnionymi wakacjami.