Któregoś dnia, na początku roku miałam wizytę u mojego dentysty. Tam spotkałam kobietę, która także walczy z neuralgią. Opowiedziała mi o klinice w Berlinie, gdzie zajmują się takimi przypadkami, jak nasze. Ona próbowała tam się dostać, jednak wycena operacji przerosła jej możliwości. Było to podobno dwieście tysięcy euro. Próbowała poprosić o refundację w NFZ, ale usłyszała, że taki zabieg wykonuje się w Polsce, w związku z czym nie będą go refundować, bo może go wykonać we własnym kraju. Sprawdziła to i owszem… Taki zabieg jak jej zaproponowano wykonują w jakimś szpitalu w Krakowie. Statystyki wyglądają następująco:
– w Krakowie odnotowano 30% udanych tego typu operacji
– w Berlinie odnotowano 90% udanych tego typu operacji
Nie wiem dokładnie co to miało być, bo nie umiała mi dokładnie wytłumaczyć. Tak czy owak, pomimo wszystko, poprosiłam ją o namiary na tę klinikę i wysłałam pytanie czy widzą dla mnie jakieś możliwości? Dołączyłam linki do wszystkich badań i opisów, które umieściłam na Dropboxie.
Po kilku dniach dostałam odpowiedź a właściwie prośbę o przesłanie badań w innej formie, bo tych nie mogli otworzyć. Zgraliśmy wszystko na płyty i wysłaliśmy do Berlina. Płyt nadal nie mogli otworzyć. Udało im się jednak odczytać niektóre z nich i od ich neurochirurga otrzymałam odpowiedź, że może wykonać ponowną kraniotomię, ponieważ zapadła się kranioplastyka, która może powodować ból. Pamiętam, że pytałam u nas w Polsce lekarzy u których byłam, mojego neurochirurga, który mnie operował i innego u którego miałam konsultację czy ten zapadnięty fragment czaszki może mieć jakieś znaczenie. Wszyscy mówili, że żadnego… I komu wierzyć?
Ponieważ mail z Berlina był bardzo krótki i nie odpowiadał na moje pytania, zadałam pytanie lekarzowi z Berlina czy przy tej okazji wykona również ponowną mikrodekompresję? Czy tworzywo Peek, którego chce użyć, ma służyć do odbudowy czaszki czy rozdzielenia nerwu od tętnicy? Czy długo czeka się na zabieg? Czy nie należałoby odbyć konsultacji, żeby o wszystkim porozmawiać?
Koszt całego zabiegu wyceniono na trzydzieści pięć tysięcy euro. I dużo i niedużo. Nie jest to kwota nieosiągalna, ale dla mnie na razie ogromna i bez refundacji może być to problem. Co prawda moi rodzice zaoferowali pomoc, ale nie mogę z niej skorzystać. To są ich pieniądze na późne lata życia, żeby byli bezpieczni, żeby mieli na lekarstwa, leczenie, dobre życie… Nie zabiorę im tego, szczególnie, że efekt zabiegu może być różny. Nikt przecież nie da mi gwarancji.
W tym tygodniu wybieram się do NFZ-u z pytaniami o możliwości refundacji i zobaczymy co powiedzą.
Reasumując sprawę kliniki w Berlinie. Zamiast odpowiedzi na moje pytanie o konsultację, otrzymałam harmonogram zabiegu, to znaczy… Kiedy mam się zgłosić na badania przed operacją, kiedy ma być operacja, etc. Rozbawiło mnie to tempo. Odpisałam, że wolałabym najpierw samą rozmowę-konsultację z lekarzem, żeby porozmawiać o szczegółach i wtedy zdecyduję co zrobię.
Konsultację mam 23 maja.
Tabletek brać nie mogę. Neurostymulator trochę mnie przeraża. Więc chyba póki co, wybieram kierunek na zachód.