W piątek, w sierpniowe, ciepłe popołudnie 2020 roku, wyjechałam na kilka dni, do ukochanej drewnianej chałupy pod Warszawą. Chcieliśmy zaczerpnąć trochę świeżego powietrza, odetchnąć od Warszawy, od zamknięcia w murach, od huku miasta. Przyjechaliśmy na miejsce dosyć późno, rozpakowaliśmy się i Zbyszek zaczął rozpalać grill. Zjedliśmy pstrąga i pieczone ziemniaki a potem rozeszliśmy się w zaciszne miejsca, poczytać coś lub obejrzeć.
Leżałam na piętrze, na poddaszu. Chyba zasnęłam na chwilę, kiedy nagle obudził mnie niesamowity ból brzucha. Czułam jakby ktoś zbyt mocno ścisnął mnie paskiem i ściskał coraz mocniej.
Próbowałam zmienić pozycję. Kładłam się raz na wznak, raz na brzuchu, na prawym i lewym boku, jednak żadna pozycje nie powodowała ulgi. W końcu zaczęłam klęczeć na materacu, zwinięta jak ślimak. Wydawałam też chyba dziwne dźwięki, bo w pewnym momencie, mój kot, Leon wskoczył na łóżko i zaczął się ocierać, i gruchotać w ramach pocieszenia. Po jakimś czasie położył się obok mnie i czuwał. A ja… Nad ranem w końcu zasnęłam.

Całą sobotę przeleżałam. Wydawało mi się, że jest ze mną odrobinę lepiej. Jednak w nocy ból zaatakował ze zdwojoną siłą. Na zegarze było już po północy, kiedy zawołałam Zbyszka.
Wyłam i jęczałam.
Poprosiłam, żeby zadzwonił na numer 112.
– Halo, dobry wieczór. Moja żona zwija się z bólu, nie jest w stanie się wyprostować. Chciałbym wezwać karetkę – wyrecytował zdenerwowany.
– Proszę przyjechać z żoną do szpitala. Karetki do Pana nie wyślemy. Za daleko – męski głos w słuchawce szybko sprowadził go na ziemię – Do widzenia.

Zostaliśmy sami, w środku nocy, bez pomocy, z olbrzymim bólem nie do wytrzymania…
Ja jestem w naszej rodzinie jedynym kierowcą, więc nie było mowy o żadnej wyprawie do szpitala.
Mijały godziny. Długie. Momentami myślałam, że umieram. Nie pamiętam ile to wszystko trwało. W końcu zasnęłam. Kiedy się obudziłam zobaczyłam Zbyszka, który drzemał w fotelu obok mnie. Tego dnia miał wykład w Warszawie. Było już zbyt późno, by mógł to odwołać. Czekali studenci i musiał do nich jechać.

Zadzwoniłam do mojej przyjaciółki, Karoliny.
– Jesteś w Warszawie? – zapytałam, kiedy odebrała.
– Jestem.
– Mam wielką prośbę… W piątek… – zaczęłam jej opisywać całą historię, aż w końcu zapytałam – Możesz po mnie przyjechać?
– Oczywiście. – powiedziała od razu – Daj mi tylko chwilę, żebym jakoś to zorganizowała.

Zbyszek ruszył na wykład kolejką WKD.
Ja i Jaś czekaliśmy na Karolinę. Dosyć szybko do nas dotarła i zabrała nas do domu.
W Warszawie zamówiłam karetkę. Przyjechali. Zbadali. Nic nie zdiagnozowali. Dali zastrzyk rozkurczowy. Poradzili, żeby zrobić USG następnego dnia i pojechali. Ból po zastrzyku ustąpił na chwilę, ale… dosyć szybko powrócił.

Od poniedziałku zaczęłam więc wycieczki po szpitalach i lekarzach, w poszukiwaniu pomocy. Jakiejkolwiek pomocy.
Dwa dni później spakowałam torbę i pojechaliśmy do dużego warszawskiego szpitala numer 1. Pan z izby przyjęć z SOR-u zapytał o skierowanie. Odparłam, że nie mam.
– Bez skierowania nikt Pani nie obejrzy – oświadczył beznamiętnym tonem.
– Moja żona nie może stać, nie może jeść, boli ją – krzyczał Zbyszek – Przecież tu jest SOR! Powinniście przyjmować w nagłych przypadkach. Żona leczy się u Was w poradni neurologicznej.
– Czasy są jakie są, nikt Pani nie przyjmie bez skierowania. Proszę udać się do internisty.

Wypełzłam z namiotu covidowego i osunęłam się na murek nieopodal. Musiałam odpocząć, nie byłam w stanie iść. Nagle z przybiegł lekarz. Czyżby ruszyło go sumienie?
– Niech Pani da mi swoją dokumentację – rzucił szybko – Pokażę lekarzowi dyżurnemu.
Wstąpiła we mnie nikła nadzieja, ale okazała się płonna. Lekarz po chwili wrócił “z kwitkiem”. Dyżurny ze szpitalnego oddziału ratunkowego, gdzie powinno się przyjmować nagłe przypadki, skierował mnie do mojego lekarza pierwszego kontaktu po… SKIEROWANIE!!!
W ten sposób szpital numer 1 pozbył się mnie po raz pierwszy.

Po kilku dniach spędzonych na bieganiu między różnymi placówkami medycznymi, dostałam dwa skierowania na hospitalizację, z dopiskiem „PILNE!”.
W trakcie tego maratonu zaliczyłam kilkugodzinny pobyt w prywatnej klinice, podczas którego przeprowadzono kilka badań, w tym gastroskopię „na cito”, nawodniono i podano kroplówki przeciwbólowe.  

W kolejny piątek, uzbrojona w dwa skierowania: na neurologię i gastroenterologię, wróciłam na SOR, do szpitala numer 1. Mijał kolejny tydzień mojego bólu, braku leczenia i odbijania się od gabinetów lekarskich. Mijał kolejny tydzień podczas którego spotykałam medyków, którzy chyba w strachu o zachorowanie na Covid, postanowili nikogo i na nic nie leczyć.
Mimo to stanęłam ponownie przed drzwiami SOR. Chciałam przyjść później, za trzy dni, w poniedziałek, żeby nie spędzić weekendu w szpitalu, ale ból mnie wykańczał i nie byłam w stanie wytrzymać nawet tych kilku, kolejnych dni w domu.
Ponieważ miałam skierowania (w ilości dwóch sztuk), zostałam wpisana w kolejkę petentów kłębiących się nerwowo pod drzwiami izby przyjęć.
Najpierw odstałam swoje w kolejce pod szpitalem.
Potem trafiłam do środka, gdzie spędziłam kolejne dziewięć godzin. Po co? Po to, żeby pobrano mi krew, i żeby chirurg pomacał mi brzuch przez trzy minuty i zaordynował RTG brzucha. Efekt tych poczynań był żaden, ponieważ w wykonanej, podstawowej morfologii nic nie wyszło, rentgen także nic nie wykazał, lekarz orzekł więc, że to problem po terapii antybiotykiem, czyli refluks. Przepisał pompę protonową i kazał iść mi do domu.

Wróciłam wykończona. W przydomowej aptece wykupiłam kolejne leki. Położyłam się na łóżku, łyknęłam proszki i czekałam na zbawienie.
Mijały dni a ból nie ustępował. Nasilał się jedynie z dnia na dzień a ja codziennie jeździłam do prywatnego szpitala, bo jedynie tam próbowano mi pomóc. Bezskutecznie. Placówka nie miała możliwości diagnostycznych w dziedzinie neurologii. Przebadali mnie pod kątem gastrologicznym i uznali, że od tej strony nic mi chyba nie dolega, że jednak musi być to problem neurologiczny. Ich teorię potwierdzał fakt, że coraz trudniej ruszałam nogami. Czułam ból dłoni i stóp, który był tak ostry, że zaczęłam zakładać rękawiczki, żeby móc dotknąć czegokolwiek. Wieczorami spryskiwałam dłonie Panthenolem, środkiem na oparzenia, żeby móc zasnąć. Ból, pieczenie i mrowienie stały się nieodłącznym elementem mojej wegetacji. 

Koszmar trwał, mijały dni, stan się nie poprawiał.
Pojechaliśmy do innego, dużego szpitala numer 2. Również na SOR. Weszłam do małego pomieszczenia, gdzie za szybą zobaczyłam lekarzy. Kiedy zaczęłam mówić o objawach, m. in. o duszności wynikającej uciskiem na brzuch, skierowano mnie na test na Covid.
Klucząc między budynkami, dotarliśmy ze Zbyszkiem, do punktu pobrań. Miła pani w białym skafandrze wsadziła mi patyk do nosa i do gardła. Było nieprzyjemnie. Od tej chwili musiałam przebywać w kwarantannie, do czasu otrzymania wyniku. W niedzielę odebrałam telefon i kolejna miła Pani poinformowała mnie o negatywnym wyniku testu.

W poniedziałek popołudniu trafiłam do gabinetu ordynatora neurologii tegoż szpitala. Po krótkim badaniu objawowym, profesor kazał mi w trybie natychmiastowym, zjawić się u niego na oddziale. We wtorek, o ósmej rano, znalazłam się na zamkniętym przez pandemię, oddziale neurologicznym. Było tam dziwnie. Pacjenci mieli siedzieć w swoich łóżkach i nie ruszać się poza obręb pokoju. Musieli chodzić w maskach poza pokojem, etc. Tymczasem personel chodził często bez masek, przemieszczał się poza oddział i z powrotem do naszych sal. Jaki był w tym sens? Pacjenci obłożnie chorzy, po udarach, zostali pozbawieni pomocy rodzin, co znacząco wpływało na ich komfort funkcjonowania. Choć pielęgniarki naprawdę starały się pomóc, to przy tej ilości leżących chorych, nie były w stanie opiekować się wszystkimi należycie.
Kuśtykając i ciągnąc za sobą lewą nogę, starałam się pomóc niektórym z mojej sali. Podawałam wodę, rozmawiałam, trochę sprzątałam… W końcu, w czwartek, po kilku dniach bezczynnego leżenia, wykonano mi badanie EMG, gdzie stwierdzono polineuropatię. W nocy z czwartku na piątek miałam jeszcze konsultację gastrologa, który stwierdził, że powinnam mieć wykonaną ponownie gastroskopię i kolonoskopię. W piątek wypisano mnie do domu.
Nadal okrutnie bolał mnie brzuch, uciskająca opaska wokół żołądka utrudniała oddychanie i nie pozwalała mi na przyjmowanie stałych pokarmów. Byłam słaba, nogi odmawiały mi posłuszeństwa, ale w oczach kliniki neurologii, byłam zdrowa.
Wróciłam więc do domu.
Nie chciałam już nic od nikogo.
Chciałam tylko leżeć i umrzeć, żeby już nic nie czuć.

W kolejny wtorek, po kilku tygodniach szukania pomocy… Zbyszek zawiózł mnie do prywatnego gabinetu kolejnego neurologa. Lekarz zaczął mnie badać. Potem zrobił poważną minę i kazał natychmiast, zaraz po wyjściu od niego, pojechać na SOR szpitala numer 3. Wystawił dedykowane skierowanie z dopiskiem “PILNE!”.
Wróciłam do domu, spakowałam torbę i pojechaliśmy.
Przyjęcie trwało krótko. Po wstępnym badaniu lekarz skierował mnie na oddział. Pobrano mi krew na test Covid, który wyszedł negatywnie. W ten sposób zostałam pacjentką kolejnego szpitala. Ale miałam naprawdę dość. Było mi wszystko jedno.
Salowy zawiózł mnie na wózku, na oddział intensywnej opieki medycznej. Tu dowiedziałam się, że mam mieć punkcję lędźwiową. Po dziesięciu minutach przyszła młoda Pani Doktor i trzykrotnie próbowała mi się wbić w kręgosłup. Bolało. Krzyczałam na cały głos i było mi jeszcze bardziej wszystko jedno. Nie chciałam tylko czuć więcej bólu…
Wezwano anestezjologa. Przyszła kolejna kobieta. Pamiętam, że była bardzo spokojna a jej nastrój udzielił się również mnie. Podała mi jakiś środek dożylny i świat stał się rozmazany. Dodała jeszcze trochę i od tego momentu straciłam świadomość i nic już nie pamiętam. Z relacji innej pacjentki dowiedziałam się, że rozmawiałam z tą lekarkę całkiem składnie i logicznie. Ponoć anestezjolog wbiła się w mój kręgosłup za pierwszym razem. Pobrała płyn do badania a mnie ułożono na wznak i zasnęłam.
Obudziłam się wczesnym rankiem. Strasznie chciało mi się pić, ale nie mogłam się ruszyć. Kubek z herbatą stał nieopodal na szafce, jednak zbyt daleko bym mogła go dosięgnąć. Moje zmagania z pragnieniem przerwała jakaś lekarka. Podeszła do łóżka i o coś mnie pytała. W końcu poszła sobie. A ja dalej leżałam spragniona i bez pomocy. Patrzyłam na ludzi wokół, tych bardziej i tych mniej przytomnych. Żyjących i umierających. Zastanawiałam się co ze mną będzie. Po kilku godzinach przewieziono mnie na salę. Miałam się nie ruszać. Spałam i budziłam się przez cały dzień. W końcu wieczorem wystawiłam głowę z pokoju. Chciałam się zorientować gdzie jestem. Pielęgniarki popędziły w moim kierunku:
– Pani ma nie wstawać! Proszę leżeć! – krzyczały.
Tak mijały wszystkie następne dni. Zrobiono mi MRI głowy i nie wykryto guza. Potem MRI odcinka szyjnego kręgosłupa i też nic nie wykryto. Potem na tapetę poszedł odcinek lędźwiowy, w którym też nic nie znaleziono. W pomiędzy czasie robiono mi miliony badań krwi, RTG płuc, analizowano wyniki pierwszej punkcji, badania odruchów, miałam wizytę u okulisty i kluczowe badanie EMG. Potem postanowiono zrobić też drugą punkcję. Ekipę od nakłucia ostrzegałam, że wbrew wyglądowi mojego ciała i umiejętności zginania kręgosłupa, trudno się we mnie wbijać. Nie słuchali… Byłam zmęczona ich niesłuchaniem i bardzo się bałam kłucia, tak bardzo, że chyba wpadłam w lekką panikę. Odebrano to jako histerię. Podano mi więc głupiego jasia i zawieziono do sali zabiegowej. Tu młoda lekarka obiecała mi, że jeśli trzy razy nie uda jej się wkłuć, to poprosi o pomoc anestezjologa. Oczywiście nie mogła się wbić, ale po trzeciej próbie postanowiła próbować dalej. Protestowałam, ale byłam tylko zdanym na ich łaskę “kawałkiem bezwolnego mięsa”, zgiętym w „znak zapytania” i przytrzymywana przez kilka osób, żebym przypadkiem się nie poruszyła. Młodej, ambitnej lekarce udało się wbić we mnie za szóstym razem.
I tak po kolejnej dobie spędzonej w pozycji horyzontalnej i braku pomysłu na to, co mi dolega, zostałam skierowana na badanie psychiatryczne 😉
W małym gabinecie spotkałam się z bardzo młodą Panią psycholog. Zadawała wiele pytań, próbując udowodnić mi, że wszystko siedzi w mojej psychice. Starałam się odpowiadać na jej pytania, niektóre mnie bawiły, inne irytowały. W swojej opinii psycholog napisała, że nie wykazuję myśli samobójczych, oznak depresji czy stanów lękowych, ale wykazuję duże zniecierpliwienie zadawanymi pytaniami. Kiedy z nią rozmawiałam mijał jedenasty dzień mojego zamknietego pobytu w szpitalu, braku diagnozy i odizolowania od rodziny. A ja śmiałam wykazywać zniecierpliwienie! Ha, to dopiero nowość 😉
Wyszłam ze szpitala bez diagnozy, włócząc nogami, z rękoma opatulonymi rękawiczkami, zgięta w pół z powodu bólu brzucha.
Zostałam sama. Ja, mój ból i brak diagnozy.

W kolejnym tygodniu, może po dwóch tygodniach, dotarłam do kolejnego prywatnego neurologa, ponoć specjalisty od polineuropatii w Polsce. Pani wysłuchała mojej historii i orzekła:
– Przyczyną dolegliwości jest podanie Pani Metronidazolu dwa miesiące temu, który może działać toksycznie na osoby z polineuropatią. Prawdopodobnie u Pani tak zadziałał. Prawdopodobnie stąd nastąpiło nasilenie objawów.
– Co mogę w takim razie zrobić? Jak się leczyć? Jak zahamować ten proces? – zapytałam przerażona.
– Nic Pani nie może – odparła spokojnie – Organizm poradzi sobie jak umie. Są oczywiście programy lekowe, np. leczenie immunoglobulinami, ale trzeba spełniać odpowiednie kryteria a obawiam się, że Pani ich spełniać nie będzie. Kiedy zaczynaliśmy badania nad… – I tu usłyszałam długą historię dokonań Pani Doktor, o jej sukcesach i odkryciach, o ciekawych przypadkach chorych, o takich którym leczenie pomogło i o takich, którzy umarli…
– Co ja mogę zrobić? – zapytałam raz jeszcze – Jak mogę się leczyć? Minęło sporo czasu odkąd przyjęłam Metronidazol a mój stan tylko się pogarsza, cały czas, choć już nie w takim tempie. Nie chodzę normalnie, nie mogę dotykać przedmiotów bez rękawiczek, nie czuję części nóg, lewej ręki, boli mnie ciągle brzuch… Co mam robić?
– Nic. Nie pomogę Pani, bo programy są bardzo ograniczone, wyselekcjonowane dla konkretnych grup w polineuropatii na tle jakiejś jednostki chorobowej. Sądzę, że Pani postęp choroby jest wynikiem toksycznego wpływu Metronidazolu na Pani organizm i skutki są nieodwracalne.
– To tyle?
– Tyle.
Wyszłam z gabinetu. Miałam ochotę wyć. Gdyby wtedy, na początku sierpnia szpital numer 1 przyjął mnie na oddział neurologii może miałabym jakąś szansę na odtrutkę? A może przynajmniej nie spędziłabym dwóch miesięcy włócząc się po lekarzach i szpitalach?
Chciałam krzyczeć, bo pięć dni brania Metronidazolu wywróciło moje życie do góry nogami, skróciło je, obniżyło dramatycznie jakość życia i możliwości poruszania się a brak pomocy ze strony służby zdrowia zminimalizował moje szanse na powrót do stanu sprzed choroby przyzębia do zera.

Pięć dni przyjmowania Metronidazolu…