Mój tata jest neurobiologiem. Jest dobry w tym co robi. Ponieważ zdaje sobie dokładnie sprawę z zagrożeń, jakie niesie ze sobą operacja mózgu, ciągle stara się znaleźć inny sposób na mój ból… Namawiał mnie, żebym spróbowała metody neurofeedback’u, którą on sam bada i zajmuje się od lat. Po zastanowieniu, pojechałam do Kajetan, do Światowego Centrum Słuchu Instytutu Fizjologii i Patologii Słuchu. Przyjął nas bardzo przyjemny człowiek, współpracujący z moim tatą. Porozmawialiśmy…Continue reading neurofeedback
Kategoria: neuralgia
Opowieść o życiu z neuralgią nerwu trójdzielnego, o ludziach wokół, drodze do świadomości, o próbach leczenia, oparta na autentycznej historii mojego życia.
Mój “przyjaciel”
Mój “przyjaciel“, najwierniejszy towarzysz życia, od wczoraj jest ze mną ciągle… Ból. Leżę i staram się nie poruszać, czekając na dłuższą przerwę w “uderzeniu pioruna”. Na razie tylko czekam… Dzisiaj przedpołudniem pomyślałam sobie: – Nie! To niemożliwe, żebym poddawała się tej chorobie! Wstałam. Usiadłam przy komputerze i pracowałam. Po kilku godzinach było mi coraz trudniej utrzymać się na fotelu i myśleć. Około 17-stej wiedziałam, że nie wytrzymam ani chwili dłużej. Było mi niedobrze z bólu. Czułam, że ciało i mózg…Continue reading Mój “przyjaciel”
Petycja o refundację leków
Petycja o refundację leków w neuralgiach i neuropatiach twarzy. Jeśli czytasz mojego bloga i chciałbyś pomóc osobom takim jak ja, dotkniętym neuralgią nerwu trójdzielnego lub innym bólem twarzowym, przeczytaj petycję wystosowaną do Ministra Zdrowia. Jeśli zgadzasz się z zawartą tu treścią, pomóż i podpisz. http://www.petycjeonline.com/petycja_o_refundacj_lekow_w_neuralgiach_i_neuropatiach_twarzy
Samotność
Już nie mogę dłużej. Nie mam siły, żeby żyć. Dzisiaj pierwszy raz czuję, że nie dotrwam do operacji. Ból jest wszechogarniający. Tępy i ostry zarazem. Uderza co kilkanaście sekund. Jestem zmęczona. Patrzę w stronę okna. Ciemność wieczoru kusi swoim spokojem. Gdybym tam wyszła… poszła w tę przestrzeń do przodu, może przestałabym czuć cokolwiek. Zniknęłabym ja, ale zniknąłby też ten koszmarny ból. Nie ma wokół mnie osoby, która miałaby jeszcze siłę mnie słuchać i trzymać…Continue reading Samotność
Kilka minut bez bólu…
Boję się. Za chwilę będę miała wykonywaną gastroskopię i kolonoskopię. Nie wiem dlaczego, ale boję się wyników tych badań… Jesteśmy w prywatnym szpitalu. Personel jest bardzo przyjaźnie nastawiony, co nieustannie mnie dziwi… Zadziwia uśmiech na twarzy pielęgniarki, która przygotowuje mnie do badania. Zadziwia ciepłe słowo od lekarki, która będzie przeprowadzała badania. Leżę na stole zabiegowym. W nosie umieszczono mi rurkę z tlenem. W dłoni, tkwi już wenflon przez który zaczyna sączyć się płyn z kroplówki. Na klatce piersiowej anestezjolog…Continue reading Kilka minut bez bólu…
Szczęście
Dzisiaj ktoś mi powiedział, że mam szczęście, bo wiem co jest przyczyną mojego bólu. Najpierw oburzyłam się wewnętrznie – Jak to?! Jak można tak o mnie powiedzieć?! Od sześciu lat tułam się po lekarzach, probuję różnych leków i metod, najczęściej bez większych rezultatów… Coraz częściej boli mnie tak, że czuję się jakbym była “umarła za życia”… O jakim szczęściu mówimy? I coś nagle mi się przypomniało… Pamiętam jak siedziałam wiele razy…Continue reading Szczęście
Pozytywne myślenie
Mijają kolejne dni. Cały czas boli mnie głowa. Myślę o podejrzeniach związanych z nowotworem układu pokarmowego. Mimo to, staram się żyć i pracować. To bardzo trudne… Przy życiu trzyma mnie Zbyszek, rodzice, praca, pisanie tego bloga, marzenia… Szukam pozytywnych punktów na mapie dnia. Dzisiaj takim punktem jest rozmyślanie o nowym samochodzie. Nasze stare autko ma piętnaście lat i coraz częściej odwiedzamy mechanika. Na naprawy…Continue reading Pozytywne myślenie
Sen
Kolejny dzień pogrążony w chorobie – TN (z ang. trigeminal neuralgia czyli neuralgia nerwu trójdzielnego). Wczoraj pracowałam kilkanaście godzin zmagając się ze swoim ciałem. Popołudniu zemdlałam z bólu. Biorę silny lek, Zaldiar, który nie zmniejsza przyczyny, ale powoduje, że jestem otumaniona i zasypiam. A sen to wytchnienie. Brak świadomości i wolność.
Codzienność z TN
Dotarłam w mojej pisaninie do obecnych czasów, nie są to już wspomnienia, ale rzeczywiste życie… Dlatego od tej pory wpisy będę umieszczać w czasie teraźniejszym. Pisanie sprawia mi radość. Nie jest to „Wielka Literatura”, ale daje mi poczucie sensu. Te wpisy to opowieść o życiu w chorobie. O zwyczajnym dniu spędzonym z neuralgią nerwu trójdzielnego… Horror codzienności. Wczoraj wieczorem dopadł mnie silny ból. Przez cały dzień pojawiały się pojedyncze, ostre, kilkusekundowe strzały. Pomimo tego starałam się żyć i pracować. Wieczorem poddałam…Continue reading Codzienność z TN
Jutro nie będzie lepiej…
Była szósta rano. Od wczoraj strasznie bolała mnie głowa. W nocy, w chwilach przebudzenia, czułam ostry ból, sięgający od zębów po czubek głowy. Teraz otworzyłam oczy i poczułam niemiłosierny ból. Miałam ochotę krzyczeć, ale nie mogłam otworzyć szczęki, bo ból byłby jeszcze większy. Krzyczałam więc w milczeniu. Ból obejmował zęby, oko, lewą połowę nosa… Przenosił się wgłąb czaszki, przechodząc nad skronią uderzał w tył głowy, aż po sam jej czubek. Czułam, jakby…Continue reading Jutro nie będzie lepiej…