Wczoraj udałam się na wizytę do mojego neurochirurga w sprawie dokumentów do refundacji w NFZ. Bałam się bardzo co on powie, jak zareaguje na moją prośbę… Zbyszek pojechał razem ze mną. DOszliśmy do wniosku, że łatwiej będzie, kiedy będziemy razem na tej wizycie. Kiedy dojechaliśmy na miejsce, musieliśmy chwilę poczekać w kolejce. Siedząc na krzesełku coraz bardziej się denerwowałam. – Boję się, że nie będzie chciał z nami rozmawiać… że się obrazi… – mówiłam cicho do Zbyszka – Coraz bardziej się denerwuje. – Nie masz czym się…Continue reading Prośba i łzy.
Kategoria: neuralgia
Opowieść o życiu z neuralgią nerwu trójdzielnego, o ludziach wokół, drodze do świadomości, o próbach leczenia, oparta na autentycznej historii mojego życia.
Refundacja leczenia za granicą.
Myśląc o wyjeździe do Berlina nie mogę zapomnieć o pieniądzach, które musiałabym mieć, żeby wykonać tam zabieg. Dlatego postanowiłam odwiedzić NFZ i zapytać o możliwości refundacji. Pojechałam tam razem ze Zbyszkiem. Weszliśmy do budynku, gdzie kłębił się tłum ludzi. Chcieliśmy załatwić dwie sprawy – Europejską Kartę Zdrowia i uzyskać informację o możliwości refundacji leczenia za granicą. Pobraliśmy numerek. Okazało się, że przed nami jest zaledwie 117 osób. Wykorzystując czas podeszłam do okienka nad którym widniał napis:…Continue reading Refundacja leczenia za granicą.
Fakty.
Od jakiegoś czasu, kiedy rozmawiam z kimś, kto trochę orientuje się, co dzieje się w moim życiu, słyszę pytania o wyjazd do Berlina… – Kiedy jedziesz? – pada pytanie – Na pewno tam Ci pomogą. Będzie dobrze – słyszę po chwili. Zadziwiające jest to, że większość ludzi ufa, że na zachodzie mogą lepiej pomóc. Jakoś nikt nie ma tego samego przekonania do opieki medycznej w Polsce. Zastanawiające, smutne i prawdziwe. Nasi lekarze nie są głupsi od innych,…Continue reading Fakty.
Wielka Noc z rodziną.
Minęły święta. Fajny, rodzinny czas. Oczywiście nie obyło się bez spięć, ale niedziela była piękna. Może inaczej napiszę… byłaby piękna, gdyby nie narastający od rana ból. Na szczęście kilka, pierwszych godzin było na granicy mojej wytrzymałości. Jednak popołudniu nie miałam już siły się uśmiechać i rozmawiać. Ból ogarnął wszystkie punkty spustowe, zęby nie dawały mi spokoju a pioruny przeszywały czaszkę raz po razie. – Wracamy do domu – szepnęłam Zbyszkowi i zaczęliśmy się zbierać. Po powrocie…Continue reading Wielka Noc z rodziną.
Kierunek – zachód.
Któregoś dnia, na początku roku miałam wizytę u mojego dentysty. Tam spotkałam kobietę, która także walczy z neuralgią. Opowiedziała mi o klinice w Berlinie, gdzie zajmują się takimi przypadkami, jak nasze. Ona próbowała tam się dostać, jednak wycena operacji przerosła jej możliwości. Było to podobno dwieście tysięcy euro. Próbowała poprosić o refundację w NFZ, ale usłyszała, że taki zabieg wykonuje się w Polsce, w związku z czym nie będą go refundować, bo może go wykonać we własnym…Continue reading Kierunek – zachód.
Zmęczenie.
Jestem zmęczona szukaniem pomocy. Psychicznie i fizycznie. Potrzebuję wsparcia, siły i zdrowia. Chciałabym nie czuć bólu. Kiedy leżę i boli mnie głowa, kiedy przeszywają mnie prądy, naprawdę myślę, że wolałabym żeby to się skończyło, bo życie w bólu nie jest życiem tylko trwaniem w letargu i zmuszaniem się do funkcjonowania, udawaniem przed bliskimi normalności, uśmiechaniem się na siłę. Jestem zmęczona… i czuję się sama w tym wszystkim.
Nieudana próba.
Sporo czasu upłynęło zanim wreszcie mogłam zająć się sobą. Obaj moi chłopcy złapali jakiegoś wrednego wirusa i rozłożyli się na dwa tygodnie. Jak to faceci, kiedy chorują, wymagali pełnej, całodobowej obsługi. W ostatnich miesiącach miałam mnóstwo pracy i musiałam pracować po kilkanaście godzin dziennie a do tego obowiązki domowe… Ech! Padałam na nos! Ale w końcu nadszedł taki czas, kiedy mogłam zadbać o siebie i wziąć proszki od neurologa. Proszki,…Continue reading Nieudana próba.
Diagnozy.
Przeczytałam właśnie tekst o reżyserce filmów dokumentalnych, Magdalenie Piekorz (Wysokie Obcasy, 13 stycznia 2018 roku). To historia, wcale nieodosobniona, w polskiej rzeczywistości. To historia o drodze, jaką przeszła bohaterka, w trakcie stawiania diagnozy. O tym, jak z zupełnie zdrowej osoby stała się wrakiem człowieka. O tym jak wszystko zaczęło się sypać, jak przestała pracować, jak jej życie się zmieniło. Ostatecznie okazało się, że ma neuroboreliozę. W tej chorobie…Continue reading Diagnozy.
Dlaczego?
Ciągły ból. Jest i nie znika. Dzisiaj jest ten najgorszy, najstraszniejszy, nie do wytrzymania… Boli tak mocno, że nie chcę istnieć. Boli tak, że dałabym wszystko, no prawie wszystko, żeby się go pozbyć. Ból ogarnia punkt spustowy nad lewą brwią, lewą część nosa i policzek przy nim, zęby, a wręcz kawałek lewej szczęki, miejsce za lewym uchem, lewe oko, czubek głowy… Ból jest stały. Moja lewa ręka traci czucie. To samo…Continue reading Dlaczego?
Strach.
Mam uczucie. Mam uczucie strachu. Pierwszy raz odkąd choruję, ogarnia mnie panika, kiedy czuję, że będzie tylko gorzej. Boję się tak, że zaczynam płakać, w strachu przed cierpieniem, które ogarnie mnie za chwilę… Nigdy nie polubiłam tej choroby. Ale jej się nie bałam. Nienawidziłam. Walczyłam. Próbowałam. Dzisiaj boję się. Boję się, bo czuję się bezsilna.