{"id":749,"date":"2016-07-15T11:37:11","date_gmt":"2016-07-15T09:37:11","guid":{"rendered":"http:\/\/neuralgia-blog.pl\/?p=749"},"modified":"2016-07-15T11:37:11","modified_gmt":"2016-07-15T09:37:11","slug":"nie-zrozumienie","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/neuralgia-blog.com\/index.php\/2016\/07\/15\/nie-zrozumienie\/","title":{"rendered":"Nie -zrozumienie\u2026"},"content":{"rendered":"<p>Z niezrozumieniem na temat tego, czym jest neuralgia, spotykam si\u0119 od kilku lat. Kiedy jeszcze nie wiedzia\u0142am na co choruj\u0119, kiedy biega\u0142am od jednego lekarza do drugiego, nawet wtedy s\u0142ysza\u0142am:<\/p>\n<p>\u2013 <em>Nie wygl\u0105da Pani na chor\u0105 osob\u0119. Taka u\u015bmiechni\u0119ta, pozytywnie nastawiona\u2026<\/em><\/p>\n<p>Czasami mnie to denerwowa\u0142o, ale przyzwyczai\u0142am si\u0119, \u017ce musz\u0119\u00a0przekonywa\u0107 wszystkich, \u017ce jestem chora, \u017ce potrzebuj\u0119 pomocy, \u017ce \u201e<em>nie daj\u0119 rady<\/em>\u201d\u2026 \u017be tylko si\u0142a psychiczna pozwala mi na udawanie normalnego \u017cycia, na wykonywanie obowi\u0105zk\u00f3w ponad moje obecne si\u0142y.<\/p>\n<p>Kiedy lekarze nazwali moj\u0105 chorob\u0119, my\u015bla\u0142am, \u017ce co\u015b si\u0119 zmieni. Ale\u2026 zmieni\u0142o si\u0119 tylko to, \u017ce dowiedzia\u0142am si\u0119, \u017ce nie jestem wariatk\u0105\u00a0i nie wymy\u015bli\u0142am sobie b\u00f3lu.<\/p>\n<p>Z neuralgi\u0105 tak to ju\u017c jest\u2026 Nie wida\u0107 jej na zewn\u0105trz, dop\u00f3ki nie mam drgawek na po\u0142owie twarzy, dop\u00f3ki nie mam nier\u00f3wnych oczu, dop\u00f3ki nie strzeli we mnie piorun albo nie le\u017c\u0119 nieruchomo zwini\u0119ta z b\u00f3lu i staram si\u0119 nie porusza\u0107 nawet rz\u0119sami, dop\u00f3ki nie powstrzymuj\u0119 p\u0142yn\u0105cej \u0142zy, kt\u00f3ra rozdziera mi sk\u00f3r\u0119 na twarzy, dop\u00f3ki\u2026 Dop\u00f3ki nie ma tych objaw\u00f3w, nikt nie widzi, \u017ce jestem chora. Nawet najbli\u017csi mi ludzie zaczynaj\u0105 wymaga\u0107 ode mnie normalnego funkcjonowania ponad si\u0142y, kiedy nie m\u00f3wi\u0119 na g\u0142os o ci\u0105g\u0142ym b\u00f3lu, mrowieniu, pieczeniu. Wydaje mi si\u0119, \u017ce wynika to z tego, \u017ce chc\u0105 na chwil\u0119 zapomnie\u0107, bo s\u0105 bezradni wobec mojego problemu\u2026<\/p>\n<p>Kiedy boli najcz\u0119\u015bciej jestem w domu, le\u017c\u0119 na \u0142\u00f3\u017cku i staram si\u0119\u00a0nikogo nie widzie\u0107. Zastanawia\u0142am si\u0119 dlaczego tak jest? Przecie\u017c cz\u0119sto, kiedy cz\u0142owiek ma jaki\u015b problem, dzieli si\u0119\u00a0nim z otoczeniem\u2026 Kiedy ma problem, potrzebuje wsparcia najbli\u017cszych\u2026 Dlaczego ja si\u0119 chowam w bezpiecznym miejscu, wchodz\u0119 do jaskini i czekam, a\u017c minie? I dzisiaj przysz\u0142o mi do g\u0142owy, \u017ce dzieje si\u0119 tak dlatego, poniewa\u017c nikt na \u015bwiecie nie rozumie, jak ci\u0119\u017cko \u017cy\u0107 jest z neuralgi\u0105. Jak ci\u0119\u017cko pr\u00f3bowa\u0107 \u017cy\u0107 w \u201e<em>lepszych<\/em>\u201d momentach, kt\u00f3re i tak nie s\u0105 normalne\u2026 Nikt opr\u00f3cz innych chorych na TN, oczywi\u015bcie.<\/p>\n<p>Nawet najbardziej bliska osoba nie zrozumie ile kosztuj\u0105 dni b\u00f3lu, ile kosztuje mnie pr\u00f3ba normalnego \u017cycia, ile kosztuje udawanie przed \u015bwiatem, \u017ce wierz\u0119, \u017ce mo\u017ce by\u0107 dobrze\u2026<\/p>\n<p>\u2013 <em>Czy chcia\u0142abym, \u017ceby nie wymagano ode mnie tyle, ile od zdrowego cz\u0142owieka? Czy chcia\u0142abym \u017cy\u0107 pod ochronnym parasolem?<\/em> \u2013 zada\u0142am sobie dzisiaj pytanie \u2013 <em>Tak<\/em> \u2013 odpowiadam dzisiaj, bo jestem zm\u0119czona ostatnimi wydarzeniami \u2013 <em>Tak. Chcia\u0142abym, \u017cebym mog\u0142a spokojnie \u017cy\u0107 i \u017cebym nie musia\u0142a \u017cy\u0107 normalnie. Chcia\u0142abym si\u0119\u00a0nie zmusza\u0107, nie stawia\u0107 sobie wyzwa\u0144, nie u\u015bmiecha\u0107 si\u0119, nie pociesza\u0107 innych, nie zajmowa\u0107 si\u0119 \u015bwiatem i lud\u017ami wok\u00f3\u0142.<\/em>\u00a0\u2013 ale m\u00f3wi\u0119 to dzisiaj, bo dzisiaj mam do\u015b\u0107\u2026 \u2013 <em>Czy naprawd\u0119 bym tego chcia\u0142a?<\/em> \u2013 <em>Nie wiem, chyba nie\u2026<\/em> \u2013 mo\u017ce chcia\u0142abym poczu\u0107 si\u0119 troch\u0119 wi\u0119cej bezpiecze\u0144stwa, troch\u0119 wi\u0119cej spokoju, troch\u0119 wi\u0119cej opieki i pomocy\u2026 Ostatnio troch\u0119 za ma\u0142o tych uczu\u0107 w moim \u017cyciu.<\/p>\n<p>\u017beby zrozumie\u0107 trzeba prze\u017cy\u0107 taki czas, kiedy dostaje si\u0119 kropl\u00f3wki przeciwb\u00f3lowe z trammalu, ketonalu, paracetamolu, pyralginy, w niesamowitych ilo\u015bciach, co kilka godzin i nic nie pomaga. Dopiero zastrzyk z morfiny u\u015bmierza b\u00f3l na trzy, mo\u017cecztery\u00a0godziny. Zasypiam i nic nie czuj\u0119. A potem\u2026 przebudzenie i znowu b\u00f3l, i kolejny znowu zastrzyk&#8230;<\/p>\n<p>Tylko czy zrozumienie jest warte takiego cierpienia? Chyba nie\u2026 Nikomu nie \u017cycz\u0119 takiego stanu, wi\u0119c mo\u017ce lepiej, \u017ce nikt mnie nie rozumie? Mo\u017ce lepiej\u2026<\/p>\n<p>A teraz musz\u0119 wsta\u0107, chocia\u017c z ty\u0142u g\u0142owy, z lewej strony, za uchem boli mnie dzisiaj okrutnie a lewy policzek pali i p\u0142onie, musz\u0119 wsta\u0107, bo\u2026 wzywa normalne, prawdziwe \u017cycie.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Z niezrozumieniem na temat tego, czym jest neuralgia, spotykam si\u0119 od kilku lat. Kiedy jeszcze nie wiedzia\u0142am na co choruj\u0119, kiedy biega\u0142am od jednego lekarza do drugiego, nawet wtedy s\u0142ysza\u0142am: \u2013 Nie wygl\u0105da Pani na chor\u0105 osob\u0119. Taka u\u015bmiechni\u0119ta, pozytywnie nastawiona\u2026 Czasami mnie to denerwowa\u0142o, ale przyzwyczai\u0142am si\u0119, \u017ce musz\u0119\u00a0przekonywa\u0107 wszystkich, \u017ce jestem chora, \u017ce&hellip;<a href=\"https:\/\/neuralgia-blog.com\/index.php\/2016\/07\/15\/nie-zrozumienie\/\" class=\"more-link\">Continue reading <span class=\"screen-reader-text\">Nie -zrozumienie\u2026<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":750,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[62,59,60],"tags":[9,57],"class_list":["post-749","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-bol","category-tn","category-priv","tag-bol","tag-neuralgia-nerwu-trojdzielnego"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/neuralgia-blog.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/749","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/neuralgia-blog.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/neuralgia-blog.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/neuralgia-blog.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/neuralgia-blog.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=749"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/neuralgia-blog.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/749\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":751,"href":"https:\/\/neuralgia-blog.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/749\/revisions\/751"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/neuralgia-blog.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/750"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/neuralgia-blog.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=749"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/neuralgia-blog.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=749"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/neuralgia-blog.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=749"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}